BMJ Open Diabetes Research & Care

Background e obiettivo del lavoro: L’ADA e l'EASD sostengono un approccio centrato sulla persona per migliorare l'impegno del paziente nelle attività di auto-cura.
Per impegnarsi nell'autogestione, le persone con diabete hanno bisogno di adeguate conoscenze, motivazione, abilità e fiducia in sé stessi. Questi prerequisiti sono ricompresi dal concetto di "attivazione del paziente" che esprime il  ruolo attivo del paziente nel processo decisionale.
In concomitanza con un aumento dell'attivazione, molti studi hanno mostrato miglioramenti nei risultati di salute, nella qualità della vita correlata alla salute, nell'aderenza alla terapia, nei comportamenti di autogestione.
Nel presente Studio è stata valutata la relazione tra un approccio centrato sulla persona e l'attivazione del paziente, misurando i cambiamenti nei fattori personali e correlati alla malattia in persone con diabete tipo 2.
Metodi e risultati principali: Lo spettro di attivazione viene suddiviso in quattro livelli. Nel primo, l'individuo ritiene che un suo ruolo attivo sia importante per la gestione della malattia; Nel secondo, lui o lei ha la conoscenza e la fiducia per agire; nel terzo, il paziente agisce effettivamente. Nel quarto e ultimo livello, il paziente è in grado di mantenere un comportamento adeguato, anche quando è sotto stress.
Le valutazioni sono state svolte in due visite annuali attraverso la somministrazione, prima e dopo, di 6 questionari validati ad esplorare le diverse dimensioni della relazione del paziente con la malattia cronica.
Lo studio è stato condotto sia in ambulatori di primary care che tra specialisti ospedalieri e non, su 1.487 pazienti, dei quali, 1366 con diabete tipo 2.
Veniva chiesto alle persone di preparsi per la consultazione annuale rispondendo ad alcune domande preliminari sul proprio stato e i propri obiettivi di salute.
L’approccio centrato sulla persona consisteva in un modello di consultazione in quattro fasi validato dalla Dutch Diabetes Federation coerentemente con quanto indicato dall’ADA-EASD. In una prima fase, vengono discussi i fattori correlati alla persona e alla malattia rilevanti per la vita reale. Nei passaggi 2-4 vengono prese decisioni condivise sul tipo e sull'entità della cura del diabete per l'anno successivo.
Il 68,9% dei partecipanti ha completato i questionari dopo la seconda visita.
Il livello medio di attivazione delle persone è stato di 58,9 (Questionario PAM 13 da 0 a 100). I punteggi medi sulle percezioni consapevoli della malattia, dell’autocontrollo, del controllo del trattamento e della comprensione del diabete (coerenza) sono risultati relativamente alti. I punteggi medi riguardanti l'esperienza della malattia (identità) e l'impatto della malattia (rappresentazione emotiva) sono stati bassi. Tra gli indicatori bio-medici, solo il colesterolo LDL e il BMI sono diminuiti in modo significativo. I miglioramenti sono stati più evidenti nel gruppo con livello di attivazione più basso al basale.
Conclusioni e commento editoriale: In letteratura è più volte stata dimostrata un'associazione positiva tra processo decisionale condiviso (SDM) e migliore qualità delle decisioni, conoscenza e percezione del rischio da parte delle persone, tuttavia poche la momento sono le prove di un'associazione tra SDM e controllo glicemico, qualità di vita, aderenza al trattamento o fiducia negli HCP.
In questa valutazione nel “real world" di un approccio centrato sulla persona nella cura del diabete, le persone con diabete tipo 2 hanno mostrato un livello di attivazione significativamente più alto e livelli di disagio più bassi dopo due revisioni annuali. La percezione e la comprensione del diabete sono migliorati ma le attività di auto-cura riportate non sono cambiate e i cambiamenti assoluti sono stati bassi.
È verosimile che l’attivazione di una persona proceda lentamente o presenti una sorta di valore soglia prima di produrre benefici tangibili e un periodo di follow-up di 1 anno sia troppo breve per comportare cambiamenti maggiori.
C’è da rilevare che l’enfasi sull'autogestione non era considerato un obiettivo specifico del trattamento da parte dei partecipanti come invece, ad esempio, la perdita di peso, molto più sentito.
Ci troviamo di fronte ad un ennesimo esempio di “vorrei ma non posso”.
Il tentativo di dimostrare l’efficacia dell’attivazione e del processo decisionale condiviso sul cambiamento dei comportamenti di auto-cura e sui risultati di salute che appare intuitivo, si infrange sui soliti ostacoli: la brevità del periodo di FU, la limitata cura alla preparazione del personale coinvolto nelle consultazioni ma soprattutto, a nostro parere, la non coincidenza degli obiettivi degli autori con quelli dei pazienti, sempre la criticità maggiore negli studi che si occupano di autogestione e autoefficacia. Le persone perseguono i propri obiettivi e l’impegno più gravoso è proprio quello di far collimare gli obiettivi delle parti coinvolte nel processo di cura. Possiamo farcela? Yes we can!

A cura di Emanuele Fraticelli, Donatella Bloise, Giuseppina Incampo

Rutten GEHM, Van Vugt H, de Koning E. Person-centered diabetes care and patient activation in people with type 2 diabetes. BMJ Open Diab Res Care 2020;8:e001926. doi:10.1136/bmjdrc-2020-001926