The Patient Experience with Diabetic Retinopathy: Qualitative Analysis of Patients with Proliferative Diabetic Retinopathy

A cura di Maria Vittoria Cicinelli e Roberto Perilli

Ophthalmology and Therapy

Background ed obiettivo del lavoro: Se gli occhi sono lo specchio dell’anima, occhi molto danneggiati possono riflettere anime molto danneggiate…allora guardiamoli con occhi ed anima attenti!
Metodi e risultati principali: Gli Autori hanno condotto uno studio qualitativo misto (letteratura + interviste semi-strutturate, ad oculisti esperti di RD e, con  i parametri emersi, a pazienti) su esperienze relative a sintomi e impatto funzionale della retinopatia diabetica proliferante (RDP) senza edema maculare né altre patologie oculari, e del suo trattamento (fotocoagulazione panretinica – PRP – e/o aflibercept), identificando 109 parametri raggruppabili in tre domini principali: sintomi (problemi visivi, problemi oculari, cefalea e senso di instabilità), impatto (attività quotidiane, emozioni, attività sociali), gestione della patologia (effetti collaterali, effetti del trattamento, paure, aderenza, relazione medico-paziente, accesso alle cure, aspetti economici).
Tra i sintomi, sono prevalsi sfocatura delle immagini, corpi mobili (miodesopsie), difficoltà nella visione per lontano, occhio rosso, bruciore, prurito, iperlacrimazione, affaticamento visivo; l’impatto dei sintomi sulla qualità di vita si è espresso con difficoltà importanti nella lettura e nella guida, perdita di indipendenza e mobilità, difficoltà nel riconoscere i volti e ridotta partecipazione ad attività sociali. Per la gestione del trattamento, non è emerso un vantaggio forte per PRP o aflibercept, ma sono state riportate alcune differenze, quali una esacerbata sfocatura delle immagini e cefalea dopo il trattamento per la prima, e la necessità di accessi multipli e l’aumento di miodesopsie per il secondo; le lamentele principali hanno riguardato sì problemi oculari, complicazioni del trattamento e tempo di recupero, ma anche le barriere al trattamento, quali lunghe attese e lunghe distanze da percorrere.
Conclusioni e commento editoriale: Per il nostro principio dell’approccio morbido al rientro dalla pausa estiva, abbiamo voluto proporre, più che delle certezze numeriche, uno spunto di riflessione, anche con noi stessi: ci pensiamo sempre al fatto che dietro gli occhi c’è un’anima, e che il paziente attuale magari la possiede diversa da quello precedente, anche se i neovasi sembrano simili? Solo un coinvolgimento emotivo tra medico e paziente può far sì che i progressi della tecnologia forniscano dati rassicuranti che i medici possano esporre con orgoglio ai colleghi e, simmetricamente, emozioni rassicuranti che i pazienti possano esporre con orgoglio agli amici.

A cura di Maria Vittoria Cicinelli e Roberto Perilli

Sherman SA, Rofail D et al. The Patient Experience with Diabetic Retinopathy: Qualitative Analysis of Patients with Proliferative Diabetic Retinopathy. Ophthalmol Ther 2023 Feb;12(1):431-446. doi: 10.1007/s40123-022-00614-8