Acta Diabetologica

Razionale ed obiettivo: Verificare l’impatto sulla vita quotidiana della retinopatia diabetica (RD), e del suo trattamento, su informazione, timori, aspettative e rapporto con l’oculista di fiducia in pazienti con calo visivo legato a maculopatia (DME)in trattamento con terapia intravitreale (IVT).
Disegno e metodi: Studio trasversale condotto in Francia, negli anni 2016-17,su pazienti con DME in corso di IVT da almeno un anno, prevalentemente di tipo 2 e di vecchia diagnosi (media 19.3 anni), prevalentemente in condizioni economiche non floride, per 1/4 single,in due fasi: una prima qualitativa, basata su un incontro di 15 minuti tra oculista e paziente volto alla discussione della patologia e della scelta terapeutica, seguito da un lungo colloquio tra un intervistatore e sia l’oculista che il paziente, volto a cogliere gli aspetti emotivi del paziente emersi durante il consulto, soprattutto mediante lo studio delle espressioni verbali utilizzate. Il colloquio col paziente si è svolto sia in forma aperta che guidata, per raccogliere la maggior quantità possibile di sensazioni spontanee. Le interviste sono state analizzate quanto a coerenza sia nella stessa sessione (tra le risposte a varie domande) che tra sessioni successive (tra le risposte alle stesse domande). Sulla base di questa prima fase è stata elaborata la seconda, quantitativa, realizzata mediante somministrazione di questionari sulle esperienze vissute dai pazienti, con la partecipazione di 87 oculisti e 116 pazienti: un primo breve questionario demografico-clinico, ed un secondo, più articolato, che ha sondato le circostanze della diagnosi di DME, l’aderenza alla terapia, le informazioni ricevute, la conoscenza delle possibili complicanze della IVT, l’impatto di diagnosi e terapia sulla vita quotidiane sullo stato d’animo, le aspettative riposte nell’oculista di fiducia.
Risultati: La compliance con la terapia diabetologica e quella oculistica è risultata buona. La diagnosi di DME, per la maggior parte avvenuta durante una visita o per calo del visus, risaliva mediamente a circa 3 anni prima, ed era bilaterale nei 2/3 dei pazienti.
I pazienti hanno lamentato fondamentalmente difficoltà visive nella lettura e nella guida, ma anche organizzative nel seguire il follow-up (soprattutto i giovani), preferendo visite lunghe ed articolate ma più diradate rispetto a controlli brevi ma frequenti. I timori principali (soprattutto nei più giovani e nelle categorie economiche più svantaggiate) sono stati la perdita della vista (guida, lettura, riconoscimento di persone, autonomia: circa il 70% dei pazienti, 80% nella categoria più disagiata) e la dipendenza a vita dalla IVT; meno temuti gli effetti collaterali e le complicanze. La maggior parte si è dimostrata globalmente soddisfatta del rapporto con l’oculista di fiducia, ma ha lamentato l’insufficienza delle informazioni ricevute relativamente al futuro della propria vista, ai trattamenti disponibili (tipologia, quantità, effetti avversi), alla patologia in sé, ai consigli su fonti supplementari di informazione: sarebbero stati graditi grafici, opuscoli, consigli su siti web da consultare.
Infine, si sono evinte tre categorie di pazienti: i “preoccupati” (45/116), con sensazione di isolamento dai propri cari e paura per la terapia e gli effetti avversi: prevalentemente tipo 1 con meno di 60 anni; i “curiosi” (21/116), proattivi ma che avrebbero desiderato maggiori informazioni: in prevalenza donne single tra i 60 ed i 69 anni; i “passivi” (50/116), soddisfatti delle informazioni ricevute e non particolarmente preoccupati del loro DME: prevalentemente oltre i 60 anni e tipo 2.
Commento editoriale: Noi oculisti un po’ più colpevolmente, ma anche noi diabetologi, abbiamo perso pian piano una capacità che forse era più nostra ai tempi degli studi universitari: considerare l’occhio lo specchio dell’anima sofferente, uno strumento di linguaggio extraverbale e non solo un organo da incasellare. La medicina basata sulle evidenze non coglie l’evidenza delle angosce del singolo, e ignora la cruda realtà per la quale né il medico né il paziente possono sapere in anticipo da quale parte di un numero percentuale la situazione volgerà, anche se ci martella con la falsa garanzia di certezze... anche il gruppo di Torino di Marina Trento (citata nel lavoro) ha dato voce, come sempre più in letteratura, agli aspetti più sfuggenti ed ingovernabili delle linee-guida: il singolo caso, il suo rapporto con la malattia e, soprattutto, con le aspettative legate alla terapia. La volontà di guarire è un parametro non discreto, il più continuo di tutti forse, ma anche un farmaco impalpabile, il motore di un lungo viaggio verso la conservazione di quello che viene ritenuto il bene più prezioso, la vista.
Anche se stavolta il Journal non ha battuto tante cifre e categorie diagnostiche e terapeutiche, esso ha voluto cogliere l’occasione di prolungare la pausa scientifica estiva dando più spazio al cuore. Tutti ormai conosciamo l’ininterrotta ed ingovernabile angoscia per il Covid, ma pochi tra noi, nel programmare una terapia intravitreale, colgono l’ininterrotta ed ingovernabile angoscia del paziente per la perdita della vista e l’incertezza del risultato terapeutico: a differenza dei tanti guru del coronavirus, peraltro, noi abbiamo le idee molto più chiare.
E allora mettiamole a disposizione dei pazienti, confrontiamoci sui dati umani, e non solo scientifici, anche tramite il Journal: eviteremo così di ripetere i tristi risultati riportati da Best nel 2018, che lamentava il 25% di perdita al follow-up dopo solo 1 anno dall’inizio dell’IVT, e da Weiss ancora nel 2018, secondo il quale il 45% dei pazienti sospendeva almeno una volta, e per almeno 100 giorni consecutivi, il follow-up nei primi 2 anni di IVT.
Parafrasando il famoso detto: “cuore che vede, occhio che non duole”...

- Trento M et al. Perception of, and anxiety levels induced by, laser treatment in patients with sight‐threatening diabetic retinopathy. A multicentre study. Diabet Med 2006;23(10):1106-1109. doi: 10.1111/j.1464-5491.2006.01957.x
- Trento M et al. Perceptions of diabetic retinopathy and screening procedures among diabetic people. Diabet Med 2002;19(10)810-813. doi: 10.1046/j.1464-5491.2002.00784.x
- Best AL et al. Treatment Efficacy and Compliance in Patients with Diabetic Macular Edema Treated with Ranibizumab in a Real-Life Setting. Journal of Ophthalmology 2018; Article ID 4610129. doi: 10.1155/2018/4610129
- Weiss M et al. Compliance and adherence of patients with diabetic macular edema to intravitreal anti-vascular endothelial growth factor therapy in daily practice. Retina 2018;38(12):2293-2300. doi:10.1097/IAE.0000000000001892

A cura di Roberto Perilli, Paolo Fornengo e Massimo Porta per il Gruppo di Studio sulle Complicanze Oculari della SID

Fajnkuchen F, Delyfer MN, Conrath J, Baillif S, Mrejen S, Srour M, Bellamy JP, Dupas B, Lecleire‑Collet A, Meillon C, Bonicel P, Hobeika M, Giocanti‑Aurégan A. Expectations and fears of patients with diabetes and macular edema treated by intravitreal injections. Acta Diabetologica (2020) 57:1081–1091. DOI:10.1007/s00592-020-01513-9