Diabetic Medicine

Razionale: La prevalenza di disordini alimentari nei giovani con diabete tipo 1 (dt1) è circa il doppio rispetto alla popolazione generale. Il termine “diabulimia” viene usato dalle persone con diabete e disordini alimentari per riferirsi alla propria condizione, in particolare l’omissione della somministrazione di insulina per la paura di prendere peso. Le conseguenze sono uno scarso compenso glicometabolico, con aumento delle complicanze croniche e della mortalità per complicanze acute. I meccanismi psicologici ed emotivi che condizionano questi comportamenti non sono ancora ben compresi e non esistono prove consolidate di trattamenti efficaci.
Obiettivi: Analizzare i blog online pubblicati da persone con dt1 e disordini alimentari o diabulimia per comprendere meglio esperienze, pensieri ed emozioni legati a questa condizione.
Metodi: Revisione di blog pubblicati dal 2012 al 2017. Criteri di inclusione: contenuti accessibili pubblicamente, autori che dichiaravano di avere dt1 e diabulimia o disordini alimentari, lingua inglese. Successiva analisi qualitativa tematica condotta indipendentemente da due ricercatori (un diabetologo e uno psicologo) e poi discussa nel gruppo multidisciplinare di tutti i co-autori del lavoro.
Risultati: Dalla ricerca sono risultati 11 blog rispondenti ai criteri di inclusione, per un totale di 304 post. Gli autori erano tutte donne fra i 30 e i 40 anni. Sono emersi 3 temi principali: 1) diversi aspetti riguardanti la relazione del blogger con l’insulina, es la mancata somministrazione come un segreto personale, o la sensazione di poter controllare l’effetto dell’insulina e il proprio peso (quasi una sorta di empowerment distorto! ); 2) rapporto con le complicanze, es. esperienza di complicanze acute (chetoacidosi), paura delle complicanze croniche; 3) possibili soluzioni e prevenzione delle ricadute, es. strategie per l’autogestione e per il controllo del peso attraverso lo stile di vita, importanza del procedere a piccoli passi, utilità del supporto di altri nella stessa condizione o di una relazione interpersonale. Nell’ambito di queste ultime tematiche, tutti i blog manifestavano un forte desiderio di aiutare gli altri con gli stessi problemi attraverso la condivisione delle proprie esperienze.
Conclusioni: L’analisi qualitativa dei blog pubblicati da persone con dt1 e disordine alimentare (diabulimia) ha approfondito la visione dei complessi problemi psicologici ed emotivi legati all’omissione di insulina e alle strategie di soluzione individuate dagli stessi pazienti. Questi risultati possono aprire la strada a interventi più efficaci per migliorare la salute psicologica e clinico-metabolica di questa popolazione.
Commento: L’utilizzo di internet per argomenti sulla salute è ormai sempre più esteso. Recentemente al Congresso EASD di Berlino è stato riportato che fra i sistemi Apple e Android sono disponibili circa 5,8 milioni di “health apps”, 403.000 per “mobile”, fino al 2017 erano 1209 quelle riguardanti il diabete. Il numero di blog è difficilmente determinabile, solo con i termini di ricerca impiegati in questo lavoro (type 1 diabetes, eating disorder, diabulimia, blog) sono risultati 147.000. I problemi di affidabilità e sicurezza aperti da questa situazione sono enormi, ma non mancano anche effetti positivi. In questo studio vengono messe in luce alcune opportunità offerte dalla nuova realtà tecnologica, per esempio permettere agli operatori sanitari di ricercare come alcune categorie di pazienti vivono situazioni particolarmente complesse e in questo modo scoprire aspetti precedentemente ignorati, che possono contribuire a sviluppare appropriati interventi. Un altro elemento interessante del lavoro è l’approccio multidisciplinare, che ha coinvolto nelle valutazioni diversi “stakeholder”: diabetologo, psicologo, psichiatra e persone con dt1.
Riflessione conclusiva: il futuro probabilmente richiederà sempre più una collaborazione e una integrazione fra tutte le componenti interessate al mondo del diabete (figure professionali, pazienti e familiari, associazioni, istituzioni) per sfruttare al meglio le ricadute positive delle nuove tecnologie sulla salute e minimizzare i rischi.

A cura di Giovanni Careddu

Staite E, Zaremba N, Macdonald P, Allan J, Treasure J, Ismail K, Stadler M. “Diabulimia” through the lens of social media: a qualitative review and analysis of online blogs by people with Type 1 diabetes mellitus and eating disorders. Diabet. Med. 2018; 35: 1329-1336. DOI: 10.1111/dme.13700


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